案例回顾
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李某，女性，42岁，患系统性红斑狼疮20年，长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂控制病情，既往控制效果尚可，但由于免疫抑制剂的性腺*性，患者已于5年前提前绝经。虽经妇产科医生指导使用雌孕激素替代疗法维持第二性征效果尚可，但患者开始出现情绪不稳定，认为系统性红斑狼疮是“不死的癌症”，多次表现出放弃治疗的念头，但每次都在门诊医生的劝说下最终仍决定配合治疗。此次患者因严重尿蛋白就诊，诊断狼疮肾炎，因此住院接受治疗。在一系列复杂的检查后，患者再一次表示想要放弃治疗。医生当时有教学任务，因此准备课后向患者交代病情，劝说患者继续配合治疗。但课后医生回到病房时，患者正在大骂家属和医务人员，并出现将医生误认为是儿子等荒诞行为。医生判断此时系统性红斑狼疮已经累及中枢神经系统，出现了狼疮脑病的表现，需要通过腰椎穿刺并鞘内注射糖皮质激素和免疫抑制剂的方式进行治疗，否则预后极差。在和患者家属（已签署书面的授权委托书）交代病情时，患者家属却表示听从患者之前的意见，放弃治疗。医生认为虽然患者目前病情严重，但如果规范治疗，将其控制的希望很大，希望家属同意进行腰穿和鞘注等规范治疗。
问题：医疗团队应当怎样做？文末会通过视频讲解的形式为大家呈现专业点评，请耐心看到最后哦~、医疗指征
狼疮脑病的表现多种多样，在精神心理改变中，认知功能障碍是狼疮脑病较为常见的一种精神心理损伤，以下述症状的任何组合为特征：短期或长期记忆障碍、判断力和抽象思维能力受损、失语症、失用症、失认症及人格改变。认知缺陷在SLE患者中相对常见，在使用如斯坦福—宾尼特二氏智力测量表(Stanford-BinetIntelligencetest)、韦氏成人智力量表(WechslerAdultIntelligenceScale)、复杂注意力任务(ComplexAttentionTask)和图案比较任务(PatternComparisonTask)等测试的研究中，认知缺陷的发病率从21%-80%不等。
治疗应基于认知异常推测的病因决定。如果是药物所致，如类固醇，则考虑减少药物剂量或停药。如果与抗磷脂抗体有关，则开始抗凝治疗。如果与抗神经元抗体有关，短疗程的类固醇(0.5mg/kg，持续数周)可能是有益的。对于症状持续的患者，以功能策略训练和心理支持相结合的认知再训练可能有效。
除此以外，约5%的SLE患者会出现器质性精神病，精神病的特点是混乱和怪异的思维，常有妄想和幻觉。一些患者也可能表现为波动性谵妄或“意识混浊”。其他相关的症状包括注意力持续时间短、注意力容易分散、曲解周围事物、激越或好斗行为。
听幻觉通常是由类固醇治疗引起，而视觉和触觉紊乱最常是由于SLE引起。心理症状最好采用典型抗精神病药物治疗以及同时配合来自健康看护者和家庭成员的积极支持。由SLE引起的(活动期)器官受累所致精神病通常类固醇治疗有效。治疗应尽早开始，以避免永久性损害。通常分次给予泼尼松[1-2mg/(kg·d)]持续数周。如果在2-3周内未见改善，可以尝试细胞*性药物治疗(如环磷酰胺)。
网友热议
患者及家人承担了多年的痛苦，不如放弃
首先得确诊，明确现阶段的判断是否正确。患者系统性红斑狼疮病史长，治疗周期长，治疗期间患者已经出现了焦虑、抑郁，多次表达放弃想法。思考治疗的价值，预后，出现中枢性狼疮性脑病，预后差，面对一个被疾病折磨了二十年的病人，这次并发症可能是摧毁压倒她的最后一粒沙子。家庭负担重，经济投入，精力投入大。从客观自然规律，如果是自然选择她是不是注定要被淘汰？医学不是万能，在患者和家属都决定的情况下，还不如让她走的有尊严一些。半死不活，没有生活质量，拖累家庭，是我就放弃！
——beyond??xiong??如果继续劝说家属继续治疗，医生团队很负责任，但是如果疗效不满意会出现意外情况，家属是否理解，医生的初衷是好的，但在中国的医疗环境下，如果是我会选择尊重家属和患者的意见，毕竟不是百分百的把握治好。——四叶草对于一个出现狼疮肾，狼疮性脑病的患者，什么才是对患者最好的？患者本人的意愿是什么？做为一个资深患者，她对该病的了解不输一个主治医师，所以她有权为自己的生命做主。——开来
充分沟通，告知预后，并了解拒绝治疗的深层原因
1.尽到充分告知义务，向患者及家属详细说明患者的病情，并且说明治疗与不治疗、不同治疗方案的预后以及成本;2.上条建立在患者有能力自己做决定的基础之上，因此若有方案控制脑病且患者条件允许，则首先控制脑病，待患者可以为自己的决定负责时再选择后续方案;3.若患者（患者有能力做决定）或家属（患者无能力做决定）坚决选择放弃治疗，完善相关资料，结束治疗。——的爪子1.我会选择用患者来进行患者教育。看看能不能有点作用。2.医方的特殊干预权适用于紧急情况下抢救患者生命，目前不太合适。3.尽可能了解拒绝治疗背后的深层次原因：费用？护理人手？等问题，看能不能解决——Yf本案例的矛盾在于医疗团队与家属之间的不同出发点，医疗团队出于专业考虑患者具有治疗价值，而家属表面选择“遵从患者本人意见”，但实际上应当还有更深层次的顾虑。严格来讲此时患者意识障碍，家属应当具有代理决策权，而且家属是利益的直接相关者，如医疗费、日后的照料成本、以及为患者健康担忧的精神成本，因而应当遵从家属此时的决定。不过在签署放弃治疗同意书前还有几点问题：1.家属是否能够代表患者本人意愿，是否牵扯到利益问题？2.家属是否被充分告知各种治疗选择，以及相关的风险和价值？3.患者选择放弃的真正原因是什么？每个人都有权利放弃，做出这个决定也非常不易，不过应当“尽人事而后听天命”，医疗团队在此间的作用便是尽可能提供“尽人事”的选择。——刘芃昊
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、临床一线
医院风湿免疫科
主治医师*璨
这例NPSLE（神经精神狼疮）的患者，恐怕是不具备行为能力、无法独立进行医疗决策的。在这种情形下，如果家属能够充分代表患者的意愿、且其授权具有法律效力，我想是应该充分尊重的。
但是，在病情告知部分，我想还是应当充分沟通患者的意愿，究竟是D.N.R.，还是放弃所有治疗。NPSLE是SLE中较为危重的并发症，可以有多达19种不同的临床表现（根据年ACRNPSLE定义）。这例患者目前主要表现为精神状态不稳定，并不意味着立刻致死，很可能需要担心的是器官损伤、长期致残。如果不能在最佳时机给予最优化治疗，导致器官功能产生了不可逆的损伤，可能会影响远期的生活质量。这是不是患者本人所希望的状态，以及是不是家属所接受的状态？
另外，腰穿+鞘注、甚至激素冲击治疗，并非治疗NPSLE的唯一手段，常规的激素联合免疫抑制剂方案也在一定程度上对于控制病情有效，只是也许并非最优方案。那么患者和家属所谓的“放弃治疗”，究竟是在何种程度的“放弃”，是在病情沟通中应当明确的，以便医疗团队做出后续的治疗决策。
临床工作中，患者及其家属的选择，我认为确实会在不同程度上受到医生的影响。在此例NPSLE患者的诊疗中，患者和家属对于“致残性”和“致死性”的认知，和对于“维持目前治疗方案”、“最优治疗方案”和“放弃所有治疗”的理解，可以作为医患沟通的重点。而当医生能够明确的传达不同选择的利弊和预期，就不应再把个人的意愿强加给患者和家属影响其选择了。毕竟，狼疮患者及其家属长期遭受的压力与痛苦，并非单纯医疗层面能够评价的。
医院肾内科
主治医师陈罡
我们此时面临两方面问题。
1.患者固然是把握自身治疗方向的重要责任人，但重要的前提是，患者在进行决定的时候需要有完全的行为能力，该患者在当前的情形下，已经存在显著的言语和行为的改变，因此目前患者的治疗决策大概率需要顺位给最亲近的家属或者家属集体商议的决定。由此看，对于潜在的重症患者，提前进行授权同意书的签署是十分重要的。
2.大多数场合下，人都是被想象的结果所驱动的。患者或家属所做出的决定，并不源于当前严重的病情表现，而更多地是源于对疾病治疗结果的预判。因此，医生和患者或家属交待病情的时候，需要详细描述计划的治疗细节、预期的收益，以及存在的副作用和应对方式。患者或家属所能预期的信息越细节，所做出的决定也越具有说服力。
、法治在线
北京市华卫律师事务所
律师聂学
北京市华卫律师事务所
律师王珊珊
本案例主要涉及患方是否有权拒绝治疗和谁有权拒绝治疗。一、患方是否有权利拒绝治疗？
《民法典》第五条：
民事主体从事民事活动，应当遵循自愿原则，按照自己的意思设立、变更、终止民事法律关系。
自愿原则在民法典确立的原则中排名第二，仅次于公平原则。除精神病患者或者传染病患者等特殊患者必须接受强制医疗，通常患方和医方均属于民事主体，诊疗活动也必须遵循自愿原则。
二、患方是否有权选择治疗方案？
医院又坚持不接受符合诊疗常规的治疗，医生应当怎么办呢？这是医疗方案的决策权问题，看过我们上次讨论的小伙伴应该还记得《民法典》第一千二百一十九条：诊疗方案的决策权在患者。
本例患方有权决定治疗方案，包括选择维持基本生命体征的治疗方案即所谓消极治疗，放任疾病发展的方案；或积极治疗：鞘内注射、大剂量药物冲击等可能遏制疾病的方案。
三、谁有权决定选择并决定治疗方案？
《民法典》第十七条：??十八周岁以上的自然人为成年人。不满十八周岁的自然人为未成年人。第十八条??成年人为完全民事行为能力人，可以独立实施民事法律行为。十六周岁以上的未成年人，以自己的劳动收入为主要生活来源的，视为完全民事行为能力人。
拒绝治疗的决定，只能由完全民事行为能力人做出才具有法律效力。患者本人年满十八周岁且神志清楚，或者十六周岁以上的未成年人，以自己的劳动收入为主要生活来源的，有权决定拒绝治疗。
患者本人不符合年满十八周岁且神志清楚的条件，如本例患者因疾病累及中枢已经神志不清，应当谁来决定治疗方案？家属有权拒绝治疗吗？
成年且神志清楚的家属，可以基于近亲属关系或者患者本人委托授权取得治疗方案的决定权。
近亲属取得治疗方案决策权前提：只有在不宜或者不能向患者说明时，近亲属才能取得决策权。
非近亲属取得决定权，只能通过患者委托授权。发出委托的患者和接受委托的受托人，都必须是完全民事行为能力人。
《民法典》第十八条：
成年人为完全民事行为能力人，可以独立实施民事法律行为。
《民法典》第一百六十二条：代理人在代理权限内，以被代理人名义实施的民事法律行为，对被代理人发生效力。本案例中的家属，如果已经取得患者本人在神志清楚时的明确授权，授权代为选择治疗方案包括放弃治疗；且患者和家属在委托授权和代为决策时，均是完全民事行为能力人，则授权和选择均有法律上的效力。法律对近亲属的概念有明确的界定：
《最高人民法院关于贯彻执行《中华人民共和国民法通则》若干问题的意见》：
12、民法通则中规定的近亲属包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹、祖父母、外祖父母、孙子女，外孙子女。
四、拒绝治疗，医生怎么办？
首先，充分沟通，向患方说明病情和诊疗措施的必要性和费用，了解患方的顾虑或者困难，必要时提供帮助，为患方接受治疗创造条件，取得患方理解支持。
其次，经过充分沟通，患方并非经济或者其他客观原因放弃治疗，仅是患者本人确实毫无生活质量，甚至生不如死；且治疗也不能提高患者生活质量，那么可以尊重其知情选择权。
重点：授权委托书有明确的病情变化时拒绝治疗的授权，知情同意书完备：书面告知内容能够说明患方确实是充分知情了解后的自愿选择，并非客观条件限制、信息不充分甚至被误导后的违背自身真实意愿的选择。
五、李丽云事件再现，医生怎么办？
积极治疗可以挽救年轻生命，患者本人神志不清，所谓家属却坚决拒绝，甚至有热心人捐款仍然拒绝手术，我们怎么办？
（一）要求所谓家属出具身份证明，近亲属关系证明。如果不能出示，视为不能取得近亲属意见，按照《民法典》第一千二百二十条因抢救生命垂危的患者等紧急情况，不能取得患者或者其近亲属意见的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。
（二）所谓在场家属均能够出示近亲属关系证明，要求所有近亲属到场，取得一致意见。请注意，尤其是患方父母的意见，非常重要。如果不能做到，按照不能取得近亲属意见处理，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。
（三）近亲属一致要求放弃治疗，需按照下列程序：首先核对身份，包括亲属关系证明和身份证；其次完善知情告知文书，必要时寻求法律帮助；第三，必须医生视野下近亲属亲自签署本人身份证上的姓名，载明与患者关系，必要时律师见证或者公证；第五，签字后按手印，身份证复印件、亲属关系证明作为文书附件。
如果不能同时满足以上要求，视为不能取得近亲属意见。如果以上条件都满足，可以尊重近亲属意见，必要时也可以报警。
本医院需要承担责任吗？
《民法典》第一千二百二十四条：
患者在诊疗活动中受到损害，有下列情形之一的，医疗机构不承担赔偿责任：
（一）患者或者其近亲属不配合医疗机构进行符合诊疗规范的诊疗；
如果诊疗行为没有过错，知情选择满足上述所有条件，医疗机构无责任。
讨论到这里，您清楚了吗？您医院的知情同意书、授权委托书是否满足法律要求？
公共卫生治理项目执行主任
律师贾平
本案例涉及以下几个相关法律问题：
一、患者自主性
在西方文化下，人们会
