白斑风 http://www.zgbdf.net/氯巴占，是一种治疗罕见病难治性癫痫患儿的药物。
氯巴占最早于年在菲律宾上市，用于治疗癫痫。年，氯巴占获得了美国孤儿药资格，该资格为药品的价格提供了有效的保障。年底，氯巴占获得FDA批准，并于年上市。
但在今年九月份以前，国内并无此药，国内患儿如果需要使用，只能海外代购，购买渠道少且存在很大的风险。因为作为国家第二类精神管制药物，从海外代购、收寄氯巴占包裹，是不合法的，如查到会被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
为此，医院牵头全国50医院，根据《临床急需药品临时进口工作方案》进口了原研药氯巴占。
德版的氯巴占为10mg/片，价格元/盒，听起来三四百挺吓人，实际每片氯巴占的价格仅为3.17元，并不算很贵，但进口药较为难买。
上个月，也就是10月份，宜昌人福的国产氯巴占正式上市，这意味着患者家属更多了一份选择，不再会面临“断药”的风险。
据报道，国产氯巴占片规格为10mg/28片，定价84元/盒。
若梳理氯巴占药物的时间线，会让我们更有信心，罕见病药物在加速获批、上市、纳入医保。
年11月，红星新闻发布独家报道《“毒贩”母亲》披露，几名罕见癫痫患儿母亲因帮助代购人员“铁马冰河”收取海外邮寄的氯巴占包裹，被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
年12月，一篇《药囧——个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》引发社会广泛
