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TUhjnbcbe - 2024/2/3 21:59:00

「本文来源:九派新闻」

你觉得我是坏人吗?问完这话,李芳(化名)停住,双眼定定望着记者。很明显,她想要个否定的答案。

我是为了自己孩子。在公安局,我做完笔录就办了取保,一天也没被羁押,还能在家照顾孩子。办案民警也很理解我,没把药收走。李芳说。

客厅茶几上,摆着那款令她成为犯罪嫌疑人的药物:氯巴占。在其他不少国家,氯巴占是获批上市、普遍用于癫痫疾病治疗的药物;但在国内,它在国家管制第二类精神药品的名单中。

在一些办案人员看来,它是毒品,多年来,各地海关查获无数;但在35岁的母亲李芳眼里,它是儿子活下去的希望,也是她的希望。

1岁零9个月的儿子,出生第9天时,被发现罹患癫痫(婴儿癫痫伴游走性局灶性发作)。这是一种罕见的癫痫症。

四处求医过程中,医生介绍了氯巴占。但未获许可,正规渠道买不到。

一年多来,李芳和病友们从代购者手中获取药物。今年7月,一名代购者为了逃避海关检查,要了李芳的地址,将海外购买的氯巴占寄给李芳;收到包裹后,李芳再转寄给代购者。

不久,案发。罕见病、母亲、氯巴占、贩毒,这四个词就这样被关联在了一起。

案件回顾

刚出生9天的龙龙(化名),被家人发现与其他新生儿有些不同,他很少哭闹,嘴角常带唾沫,手脚总是莫名抖动。

几个月后,龙龙被确诊为癫痫(婴儿癫痫伴游走性局灶性发作)。从医生的口中,他们第一次听到这个冗长的病名。

患病概率相当于买彩票中万大奖。医生告诉他们,这是一种罕见的癫痫症;得病的孩子,智力、运动能力都不会获得良好发育。

年,医院儿科主任医师张月华教授等在《中华儿科杂志》刊发论文指出:

婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS),属于癫痫性脑病,最早由意大利学者Coppola等于年报道;是一种婴儿早期少见的难治性癫痫,国内尚罕见该病的系统研究报道,发病率不详。

张月华教授等人的研究,还从一个侧面揭示了EIMFS的罕见性:研究者收集了年5月至年1月十余年间,在医院儿科神经专业门诊及病房就诊的EIMFS患儿,仅找到9例患儿。

此外,张月华教授等人于年发表的研究综述中指出,已发现8个EIMFS相关的致病基因。由于患儿的基因突变来自于父亲或母亲,这意味着,该疾病可能存在遗传特点。

李芳也看过这篇论文,她记得其中的一句话:患儿对抗癫痫药治疗的反应不佳,死亡率高。

张月华等人的论文发表时,9例患儿中有2例失访,剩下7例有4例最终死亡。这7例患儿均使用过3种或3种以上的抗癫痫药物治疗,发作均未完全控制。

在医生的介绍下,李芳找到了一款用于治疗药物难治性癫痫的药物,氯巴占。上海医院药学部高君伟等人年刊发于《中国新药杂志》的论文指出:

自20世纪80年代起,氯巴占在超过个国家被用作抗癫痫药物;早期的临床研究结果表明,有一半以上的患者癫痫发作频率降幅超过了50%;氯巴占最常见的不良反应,为嗜睡或镇静。

在专业医师看来,氯巴占具有疗效确切、安全性高、耐受性良好的特点。

龙龙的病历资料。

约从去年夏天,李芳开始购买氯巴占。她提供的相关就诊材料显示,不止一位医生将氯巴占及服用剂量,写入龙龙的病历之中。

国家二类精神管制药品

从最初每天2.5mg,到5mg,再到10mg,随着时日推移,需逐渐加大氯巴占的剂量,才能有效控制龙龙病情发作。

医院、药店,李芳买不到这款药物。一直以来,她通过病友群里的代购者来购买。代购者从国外购买正规上市的氯巴占,再转卖给病友们。

李芳为何没有正常渠道购买氯巴占?这是因为,根据《精神药品品种目录(年版)》,氯巴占属于第二类精神药品,受到严格管控。

在《精神药品品种目录(年版)》中,氯巴占属于第二类精神药品。与其同属苯二氮卓类药物家族的地西泮是我国生产及使用的品种。

和许多精神类药物一样,氯巴占也属于苯二氮卓类药物家族。知名镇静药物地西泮(即安定)、曾引起广泛

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