原创医学界医学界神经病学频道收录于合集#6.28国际癫痫关爱日7个
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提高依从性，有我更有你。
癫痫是最常见的神经系统疾病之一，发病率4‰至7‰。目前，全球癫痫患者约万人，中国有近万，并且以儿童青少年为主，给患者家庭带来严重的疾病负担，是一个重要的公共卫生问题。
家长照顾一个癫痫患儿有多难？不仅要每天定时定量哄着小孩吃药，而且还对小孩时刻可能发生的癫痫发作提心吊胆，需要长期提供24小时陪护、保持随诊。然而，并不是所有家长都能够用积极的心态把这些行为坚持下来。
今年6月28日国际癫痫关爱日的主题是“提高依从性，有我更有你”，“医学界”联合“中国抗癫痫协会”举办的“国际癫痫关爱日医面之缘”特别活动，有幸邀医院吴晔教授与一位癫痫患儿巧虎的妈妈，就儿童癫痫患者的依从性相关问题进行一场直击灵魂的医患对话，干货满满，一起来看！
医患携手，提高治疗依从性
巧虎在2岁10个月的时候出现了癫痫发作，吴晔教授诊断为Doose综合征，建议药物治疗。巧虎妈妈说：“当时吴教授特别强调，服药依从性非常重要。”这是因为癫痫的药物治疗有很多讲究，儿童患者通常根据体重计算给药剂量，一部分药物在初始服用时还需要缓慢逐渐加量。服药期间需要定期复查，医生会根据情况调整用药，并规律监测不良反应。否则可能会影响治疗效果，不良反应发生率也会增加。
在成年癫痫患者中，约有25%至50%的患者依从性较差；在儿童癫痫患者中，也有50%的患者（及家长）初始治疗存在不同程度的依从性差。吴晔教授指出：“低龄儿童癫痫患者依从与否，主要决定于他们的家长，而大龄儿童除家长以外，患儿自身的依从性也需要注意。”
“当我们面临治疗依从性差的问题时，要做的不是批评患者和家长不遵医嘱，而是去探究他们不愿意依从的原因。”吴晔教授补充道，“只有当他们了解了医嘱为什么要这么开，以及遵医嘱的重要性，他们才会发自内心地愿意依从。”
所以，医生对儿童癫痫患者家长的宣教是提高依从性的关键。“在初始治疗时，就要让家长对孩子所患的癫痫有一个正确的预期。例如，我会告诉巧虎妈妈Doose综合征大多数患者是自限性的，一定要积极配合治疗，建立信心；而对于严重的癫痫，例如一部分发育性癫痫性脑病的患儿家长，我会告诉他们疾病的严重性，不能抱有‘将来一定要让孩子生活自理’的过高期待，否则他们很容易因为在治疗中达不到预期而不正规治疗。”此外，“在初始治疗时，要向家长解释选择药物的依据，让家长充分理解，和家长共同作出选药的决策，并提前告知可能会出现的不良反应及应对策略，让家长心里有底，也有利于提高依从性。”吴晔教授进一步解释。
平衡疗效与安全性
俗话说“是药三分毒”，儿童正处于生长发育、学习的黄金时期，许多儿童癫痫患者的家长都很担忧药物的副作用，尤其是在联合服用多种抗癫痫发作药物的情况下。对此，吴晔教授表示，没有副作用风险的药是不存在的，寻求疗效与安全性的平衡才是正道。为了避免联合用药带来的头晕、嗜睡、肝功能受损、认知影响等不良反应风险增大的问题，临床上尽量把联用药物种类控制在2种至3种。
巧虎妈妈提到：“我平时在患儿家长群中，经常能听到一些家长说孩子的专注力不好，有不少家长疑惑是否与药物副作用有关。”吴晔教授回复道：“癫痫共患注意缺陷多动障碍（ADHD）的比例远高于正常儿童，原因是多因素的。最主要的原因是导致癫痫的病因所致，其次是癫痫频繁发作及大量脑电异常放电活动的影响，再次才是药物的不良反应。所以，家长不要过度地把孩子出现的任何问题都与抗癫痫发作药物的不良反应联系起来。“我们会尽可能优化抗癫痫发作药物治疗方案，调整抗癫痫药物剂量或种类，尽量避免不必要的联合治疗，以减少ADHD的发生风险。对于存在ADHD但癫痫控制不佳的患儿，优先考虑控制癫痫发作；对于癫痫控制良好的患者，可以加用ADHD药物。
合理减停药，避免意外发生
在了解癫痫的危害和用药的必要性之后，绝大多数癫痫患儿都能够按时按量服药。但也有个别患者，随着治疗时间延长，疾病得到控制后心态放松了，甚至自行减药、停药。实际上，这是绝对不可取的行为，因为如果突然减停药有可能会发生癫痫持续状态，通俗来说就是抽得停不下来，此时很可能会有生命危险。
吴晔教授介绍道：“一般情况下，癫痫患者如果持续无发作2年以上，就具备考虑减停药物的可能性了。但是否能够减停药还需要结合癫痫病因、癫痫综合征、脑电图等多种因素，需要仔细评估停药后复发风险，医院医生指导下进行。一般来说，应根据病情，单药治疗时减停过程通常6个月，联合治疗时一次只能撤一种药，每一种抗癫痫发作药物减停过程不少于3个月。”
此外，吴晔教授特别强调不能让癫痫控制不佳且发作较频繁的患儿独处。“一次短暂癫痫发作不会导致智力下降，但可能因不适当的场景而会导致意外发生。”如果小孩在一个不合适的时间地点出现癫痫发作，可能造成跌倒等外伤。然而，吴晔教授认为看护癫痫患儿并不意味着处处对孩子加以限制，不让孩子参与任何集体活动；而是当孩子去玩的时候有人陪伴，在保障安全的情况下让孩子尽可能地融入社会。
家庭齐心协力，共创美好明天
作为一名成功让孩子摆脱癫痫的家长，巧虎妈妈也分享了自己陪伴孩子治疗的经历。巧虎的病属于难治性癫痫，治疗过程比较艰难曲折。他曾服用过丙戊酸钠口服溶液、丙戊酸镁缓释片、拉莫三嗪、氯硝西泮、左乙拉西坦、氯巴占，还尝试过激素冲击治疗、生酮饮食疗法，但效果都不理想。幸运的是，在他发病约两年时病情好转，发作得到控制，今年1月中旬已完全停药。
巧虎妈妈说道：“巧虎能得到治愈的关键就是吴晔教授所说的依从性。我家小孩生病时不到三岁，吃药的自主性很差，喂药成了我们整个家庭的每日必修课。我们那时候挺犯难的，毕竟这个药得长期吃，不能强行灌下去。怎么哄他吃下呢？”
“我想到一个点子，既然丙戊酸钠口服溶液看着像草莓汁，那我就找几个小朋友跟他视频比赛谁喝饮料喝得快，这一招一个星期就见效了，后来他也就不抗拒了。吃拉莫三嗪的时候怕味道苦，我就把药夹在饼干里喂给他。后来换成了丙戊酸镁缓释片，不能嚼服，必须吞服，于是我告诉巧虎这是钙片，吃了能长高，他也挺配合的。生酮饮食的执行稍微有点麻烦，我们一家都是让他先吃完，然后派一个人陪他在房间里玩玩具、讲故事，其他人再躲到厨房吃饭。”巧虎妈妈详细说道。
“我们一家人为巧虎付出了很多，齐心协力给他营造出一个轻松、友好的治病氛围，同时巧虎也让我们特别欣慰，没有嘴馋偷吃，也没有怎么闹情绪，很好地配合了我们。所以，我认为家长在治疗癫痫患儿的时候一定要有充足的耐心和信心，并且接受这个病难治的现实。如果家长自己都不能调整好心态，孩子也会跟着焦虑，对治疗不利。”
吴晔教授对此深表赞同，并总结道：“在整个疾病治疗过程中，我能看到患儿家长的成长。巧虎是幸运的，因为他的癫痫治疗虽然过程并不顺利，但预后好是在预期之中的。但是还有很多患者并没有这么幸运，有的可能需要接受癫痫外科手术，有的药物难治性癫痫患儿连病因治疗的机会都没有，只能不断优化调整抗癫痫发作的治疗方案。面对这样的患者，医生也会感到自己能力的局限性，但正因如此，也促使医生们不断学习，不断开展科学研究和临床研究，让新的成果早日惠及患者。”
专家简介
吴晔教授
医院儿科，教授，主任医师，医学博士，博士生导师。
研究领域：遗传性白质脑病为主的神经遗传变性病的分子诊断及发生机制、癫痫发生机制及抗癫痫药临床药理学。
论文与著作：在国内外期刊以第一作者或责任作者发表论文余篇。
荣誉与奖励：教育部新世纪优秀人才支持计划，年度宋庆龄儿科医学奖（第3完成人），年中华预防医学会科学技术奖三等奖（第2完成人），年中华医学科技奖二等奖（第3完成人）。
社会职务：中华医学会儿科学分会临床药理学组副组长、中国抗癫痫协会神经调控专业委员会副主任委员、中国抗癫痫协会药物委员会副主任委员、中国医师协会医学遗传医师分会儿童遗传病专委会副组委等；《中国循证儿科杂志》执行副主编、《中华儿科杂志》编委、《中华实用儿科临床杂志》通讯编委。
本文首发：医学界神经病学频道
本文整理：小马达
本文审核：吴晔教授医院
责任编辑：陆离先生
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原标题：《抗癫痫药物会影响患儿注意力吗？看吴晔教授精彩解答│医面之缘》