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11月26日,福建医科医院儿童癫痫诊疗中心医生开出了福建首张氯巴占处方单。这是无数难治性癫痫患儿的救命药。
医院开出了全省首单氯巴占处方
在年之前,我国既没有氯巴占的进口药,也没有氯巴占的仿制药。难治性癫痫患儿家长不得不从海外代购氯巴占,过程艰难,还冒着违法风险。
开出这张处方的医生是儿童癫痫诊疗中心专家宋施委博士,他10多年来致力于难治性癫痫的诊断与手术治疗,挽救了不少家庭。近日,他参与搭建的我省首个省级癫痫脑电图远程网络诊疗平台启动,将协医院快速建设癫痫专科,可让80%的癫痫患者在当地得到精准诊疗。
宋施委博士
3岁男孩成为“全省首个”
3岁10个月男孩明明(化名)成为了全省首个合法使用氯巴占的患儿。明明出生后,就被查出难治性癫痫,各种的癫痫药物都无法抑制他的癫痫。一天十几次癫痫发作,不断发抖、抽搐,让孩子智力严重低下,家庭备受折磨。
两年前,在他人推荐下,明明家人海外代购用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物——氯巴占。明明使用后,癫痫发作肉眼可见地控制住了。但这并非长久之策。
因为氯巴占虽然已在全世界多个国家上市,但在我国属于第二类精神药品,由于具有一定成瘾性,此前没有在国内审批上市。
为此,患儿家属无法通过正规渠道购买药品,有家长只能“铤而走险”选择海外代购,还有家长因收寄氯巴占包裹被指控涉嫌“贩毒”。
年起,随着海关对氯巴占药物查处力度的加大,越来越多的患儿面临断药。
明明也断药了一年之久,这一年里,一天十几次的癫痫发作,让他病情不容乐观,行走都困难。
26日上午,明明妈妈带医院儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室复查。让明明妈妈激动的是,宋施委博士接诊后,告诉她,氯巴占到货了!明明是我省开出首单处方的受益者!
当天,凭宋博士开出的“第二类精神药品处方笺”,明明妈妈成功取药。
虽然因为是管制类药物,一次只能开7天,但明明妈妈喜出望外,“盼这天,我们盼了很久了”。
癫痫患儿家属陈先生获知后,也十分激动,打算今后从厦门到福州来开药,他说“这是许多家长梦寐以求的药”。
价格全球最低
无数家庭不再怕断药
“氯巴占是一种用于难治性癫痫患儿治疗的药物,国际指南也推荐在特定情况下使用该药品。”宋博士是福建医院神经外科中青年专家、德国医学博士、副主任医师,也是我省目前唯一获得国家脑电图诊断高级水平证书的医生。
他介绍,罕见癫痫性脑病的孩子会出现反复的癫痫发作,有的患儿每天发作几十次甚至上百次,长期反复的发作不仅影响患儿智力,而且导致有的患儿终生无法走路、说话,丧失基本的认知能力。
因此,当患者被认定为难治性癫痫、一般药物效果不好时,就会推荐使用氯巴占。而在年之前,我国既没有氯巴占的进口药,也没有氯巴占的仿制药。因此,许多难治性癫痫患儿家长冒着触犯法律的风险,通过代购买药。就在去年,关于氯巴占的新闻,让更多人