吃了几颗豆
孩子进了ICU
大家好，我是快乐育儿的王荣辉Grace!昨天，Grace在刷朋友圈时，看到一同事转发的一则“蚕豆宝宝”新闻。
新闻里面说道，东莞市妇幼保健院-新生儿重症监护室早前接诊一名怀疑“溶血”的3岁男童。
医院的时候脸色苍*，口唇苍白，更吓人的是，孩子的小便颜色呈现十分罕见的“酱油色”。
医生向家属追问起病史时，才知道，这孩子3天前就出现呕吐、茶色小便。但当时家长以为孩子是返乡路上晕车、喝水少，并没有引起重视。
等回到东莞后，孩子开始相继出现高烧、腹痛，而此时这医院，会被抓起隔离，所以就没将孩子送医，而是根据自己的判断给孩子用药。
直至孩子病情愈发严重，甚至尿出“酱油色”的小便。
此时，家长才真正害怕起来，最后不得不立马送医抢救！
经医生判断：孩子被确诊为“蚕豆病宝宝”，在返乡路上误食了蚕豆引发的急性溶血，并且已经发病一周了，如果再不及时治疗，很可能危及生命！
得知病因后，经过一系列输血抢救、药物治疗，孩子当下的溶血状况已经得到控制，小便颜色也逐渐转清，目前能自主活动和进食了。
虽然孩子最后化险为夷，但当时看完新闻的我满头问号：
难道「G-6-PD缺乏症」不是新生儿筛查的必检项吗？？
为什么会让“蚕豆宝宝”误食不该吃的东西？？
在数次加重“溶血”病症时，为什么都没能引起家人重视呢？
但转念一想，爱子之心，人皆有之，哪有父母不在乎孩子的健康和安危的，更多的是对病症的忽视和了解。
我相信仍有很多新手爸妈还未听说过「蚕豆病」，究竟这是一种什么病？得了这种病的孩子，一辈子也不能吃蚕豆吗？
事实上，「蚕豆病」远比我们想象中更为复杂和棘手。得了蚕豆病的宝宝，生活中有很多食物、药物都不能随意服用，若一不小心出现误食误用，很可能出现急性溶血，严重则危害生命！
所以，为了让更多家长了解“蚕豆病”，以及为了让“蚕豆宝宝们”免受病痛之苦。今天，我们来好好科普一下“蚕豆宝宝的那些事”。
“重男轻女”的蚕豆病
G-6-PD缺乏症，俗称「蚕豆病」。
它的发病原理，是因为红细胞膜上的一种“酶缺乏”（红细胞葡萄糖-6-磷酸脱氢酶）。
当人体缺乏G-6-PD酶时，红细胞就会变得脆弱，这时，一旦碰上“强氧化性”的东西，红细胞膜就会被破坏、爆裂……
紧接着，就会出现急性溶血性贫血或*疸，经过肾脏排泄，随之出现酱油色的血红蛋白尿。（这也就是我们前面说的“酱油尿”）
而且它还是个“重男轻女”的家伙！
因为蚕豆病是一种先天性基因缺陷，突变基因位于X染色体上，但凡学过生物的爸妈，都知道女孩子有2个X染色体，而男孩只有1个X染色体。
如果准妈妈是“G-6-PD缺乏症携带者”，
那男宝有50%概率是“患者”
女宝有50%概率是“携带者”
（像有的女孩，可以终身携带突变基因而不发病。）
所以，男孩子的遗传率和发病率，都远高于女孩！尤其是5岁以下的儿童！
这种病还多发生于南方地区，比如广东、四川、广西、湖南、江西这些地方最多。发病数也多见于5岁以下儿童，男性多于女性。
蚕豆宝宝
“发病诱因”和“发病症状”
其实，蚕豆宝宝在“不发病”时跟正常孩子没什么区别，很难发现，但一旦发病后，就要小心了！
正常来说，蚕豆病的“发病诱因”主要有以下这几种：
误食蚕豆、蚕豆制品
接触蚕豆花粉（每年4-5月蚕豆开花/结果）
哺乳期妈妈食用了蚕豆、蚕豆制品，或者接触蚕豆花粉
误用“强氧化性”的食品、药品及日成品等
病*性肝炎、流感、肺炎、伤寒、腮腺炎等感染
蚕豆病的发作，发病急剧，潜伏期在1-9天不等，不过通常是12～48小时发作。
刚开始发作时，主要表现为头晕、乏力、恶心、呕吐、腹泻等，小便呈茶色，持续1-2天。
等到3～5天后，就会急性溶血性贫血，出现皮肤、眼巩膜发*（*疸），伴有发烧、腹痛，肝功能异常（大部分的患者会出现脾大症状）。
如果再不及时送医，就会发展到“重症”，重度贫血、嗜睡、休克、惊厥、神志不清及急性肾功能衰竭等，小便呈酱油色。
所以说，你别看这“蚕豆病”名字长得很好吃，其实，它可怕的很！
Grace温馨提示：蚕豆宝宝刚出生时，可能会出现“新生儿病理性*疸”。
在出生2-3天，*疸会达到高峰期，严重的话，会由“*疸”诱发到“急性溶血”，重者可导致胆红素脑病。
所以，对于“病理性*疸”的宝宝，家长一定一定要遵循医嘱，该照灯就照灯！千万别想着回家晒晒太阳就会退掉。
因为轻微的生理性*疸，晒太阳可以退掉，但这病理性的*疸不行，还得照蓝灯。
怎么知道自家孩子
有没有“蚕豆病”
目前自查蚕豆病最为有效的手段，就是进行“抽血筛查”，尤其是有家族病史的家庭，更应该进行筛查。
其实，准妈妈在孕期产检的时候，是会查到这一项。
新生儿呢，在出生3-5之后，医院也会对其进行扎足底血做「新生儿筛查」。
比如广州这边的话，就是新生儿出生住院期间就会抽血，然后大概在1个月左右出结果。
如果筛查有问题的话，会通过短信/电话的方式通知爸妈，进行复查；如果没有打电话的话，一般是没问题。
如果宝宝筛查出“蚕豆病”，那基本就是确诊，不能根治。
预防蚕豆病发作
要牢记这些
虽说“蚕豆病”是遗传性血液系统疾病，会跟随一辈子的。但是爸爸妈妈也不用担心，因为只要孩子不接触那些禁用、慎用的东西，对生长发育是没有影响的哒！
接下来，grace会跟说说“蚕豆宝宝”生活中需要注意哪些事项，蚕豆宝宝的家长，感觉记下来！
1、不要靠近蚕豆
禁止食用刀豆、蚕豆及蚕豆制品（像蚕豆粉丝、酱油、豆瓣酱什么的）；
在蚕豆开花、结果时，也不要去种蚕豆的地方！
2、“禁用品”少接触
其实，蚕豆病不一定都是吃了蚕豆才会发生，蚕豆只是诱发病症的因素之一。
除蚕豆外，我们还要注意以下这些食品、药品、日用品。
禁止使用的「日用品」：紫药水（龙胆紫）、万金油或红花油（含水杨酸）樟脑、臭丸、冬青油、颜料、曼秀雷敦薄荷膏、平安膏、跌打酒（含牛*）等。
禁止使用的「中药」：薄荷、珍珠粉、*连，牛*，金银花，生地*，虎杖，腊梅花、熊胆、保婴丹等。
这里要特别注意的金银花、保婴丹（含有珍珠粉），因为在广东这边，很多老一辈会给小孩子吃保婴丹和金银花茶。
禁止使用的「药物」：不宜服用氧化性消炎镇痛药物，如伯氨喹啉、磺胺类、呋喃类、维生素K3、K4、非那西丁、氨基比林、砜类等药物。
3、一定要告知
如果知道了自家孩子是“蚕豆宝宝”，那看病买药前，爸爸妈妈一定要告诉医生：“孩子有G-6-PD缺乏症”。
当然，家长也要学会看食品、药品成分。尤其是买豆制品，一定要看看是否含有以“蚕豆原料”（比如蚕豆粉丝、蚕豆粉做的糕点）这些都别给孩子吃！
还有就是，别觉得孩子有病丢人，就整天兜着藏着这事，一定要告知亲戚朋友老师！
因为我们不可能24小时都盯着孩子，要是哪天亲戚不小心给孩子一包蚕豆，这香喷喷的怪味豆，小孩子是抵不住诱惑的！
4、小心樟脑丸/杀虫剂喷雾
之所以把“樟脑丸”单独拿出来讲，是因为很多家庭的衣柜都会放这个。
但樟脑丸中含有的“萘”，会引发蚕豆病患者发生急性溶血，我们都禁用此类东西，一旦衣服接触到，也要经阳光暴晒才可以给宝宝穿。
还有个别杀虫剂的喷雾，也会引起溶血，所以建议，尽量避开蚕豆宝宝，再去使用杀虫剂。
最后，Grace再提醒一下大家：
孩子不是大人，尤其是低龄孩子，病情往往变化很快，如果讳疾忌医，一味生扛或自行服药，很可能导致加剧病情。
所以，如果遇到蚕豆宝宝误食不该吃的食物、药品，一定要及时就医，以免耽误最佳的治疗时间。
欢迎大家转发分享，让更多的家长知道！
*本文部分图片来源网络
??更多精彩内容请戳??点个再看?，愿所有的“蚕豆宝宝”都能健康成长！
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