王正昕-岩山/沣石联合救助基金
王正昕-岩山/沣石联合救助基金隶属于中华儿慈会救助中心的子项目，正式成立于年4月，由救助中心联合复旦大学附属、医院外科副主任、肝移植中心主任王正昕医生共同发起。致力于救治困境儿童群体的终末期肝功能衰竭患儿的生命，同时通过传播唤起全社会对儿童肝移植患者的关爱、支持与帮助，继而推动我国儿童肝移植事业的发展。*企业注入力量*自项目成立开展以来，在各平台共筹集善款1,,7.44元，其中岩山投资管理（上海）有限公司和沣石（上海）投资管理有限公司于年9月1日为基金捐款万元，并成为项目新的公益联合发起人。*优秀医疗团队+全力资助=孩子生存*自年成立以来，受益人次达人次，救助患儿94名，资助总金额约60万元。救助患儿均为需肝移植手术患儿，最小年龄5个月。年10月4日，王正医院肝移植科医师团队更是完成华东地区首例全腹腔镜活体供肝切取手术，此次微创技术减少了对供体的创伤和出血量，减少了平均住院时间和并发症，得到基金救助患儿豪豪家长的充分认可。*的大力支持*同时，为帮助这些患儿能够顺利完成手术，为患儿资助约60万元的同时，儿童紧急救助中心通过网络筹款形式帮助患儿筹集约万元，紧急拨款形式资助患儿约95万元。救助患儿具体情况分析
*地域分布*截止至目前共救助患儿94名，救助地域分布中，患儿分布最多的地区是安徽省共16名患儿。因上海相较于北京、广州等地距离安徽较近，故需肝移植的患儿家庭多选择上海求医。*病种分布*需肝移植的救助患儿中，最常见的病因为先天性胆道闭锁，占比约5%。目前葛西手术存活的患儿年自体肝生存医院统计约为40%左右，大部分患儿最后仍需肝移植才能维持生命。*年龄分布*在救助工作中，救助患儿0-5岁66名，6-10岁患儿13名，11-15岁患儿10名，16岁以上患儿6名。5岁以下患儿较多，究其原因，考虑儿童肝移植最常见的病因为先天性胆道闭锁，而先天性胆道闭锁葛西手术年龄在30-90天内最佳。而葛西术后退*效果不佳患儿，常在术后3月左右，肝硬化明显加重，肝功能进行性恶化，最终导致不可逆性肝功能衰竭，而此时年龄多在生后6月至1岁左右。*救助患儿肝移植手术类别*救助患儿肝移植手术中多数为活体肝移植（LDLT），但由于各种原因不能实现亲体肝移植的患儿，基金资助共4例废弃肝患儿行异体肝移植手术，这一方法节约了等待肝源的时间和家庭的花费，也避免了资源的浪费。年重要精彩活动
*与医疗专家一起《守护小*人的未来》*——肝移植术后护理及康复知识慈善沙龙讲座对终末期肝病患儿来说，肝移植是唯一有效的治疗手段。一场换肝手术工程，不仅仅要面对手术中的挑战，术后的排异反应、药物治疗和康复护理也是这些“小*人”家庭需要面临的重大考验。
为了帮助肝移植手术患儿家庭充分掌握术后护理及康复知识，特别在六一儿童节来临之际，特邀优秀的有关器官移植领域的相关器官移植、养护问题，感染治疗、心理健康等儿科专家、器官移植专家和心理学专家，为正在等待换肝工程及术后恢复的小*人们家庭提供最专业和最详尽的咨询信息服务解答与最宝贵的行业经验分享。
年5月31日下午13时，救助中心“迎六一专题活动”——《守护小*人的未来》慈善沙龙活动在医院八号楼九层报告厅如期举办。王正昕教授作为开场嘉宾为活动做开场致辞，并为到场六位专家颁发“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”医疗专家顾问荣誉证书。
讲座正式开始后，王建设、谢新宝、葛艳玲、陆怡、朱大倩、钱甜六位医疗专家分别从不同方面向家长讲解了术后肝移植术后护理及康复的重点注意事项。儿童肝移植术后胆道和血管问题、营养治疗、常见感染性疾病的家庭处置以及儿童和家长的情绪管理等等，都是“小*人”家庭急需了解的知识。
“回归家庭和校园”——是医疗专家、患儿家长和所有关心肝移植孩子的人们想为“小*人”守护和创造的未来。这次讲座，不仅仅为家长提供了专业的术后知识，还坚定了医疗专家和家长们《守护小*人的未来》的信心。
向左滑动浏览更多精彩内容*每一次相聚，都是回家*——“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”第三场儿童关爱夏令营
年7月13日，为期四天的“王正昕儿童肝移植慈善基金”第三场儿童关爱夏令营在上海市中环国际酒店正式开营。
在本次夏令营中，“小*人”肝移植宣传片——《如意》首次公布。几分钟的视频，承载了无数人的艰辛和努力，引发了在场专家和家长的思考。
基金创始人王正昕教授表示，正是因为有了的加入，有了爱心企业的支持，医院之间的通力合作，才让许多孩子的治疗变得顺利。而岩山、沣石资本的加入，更让公益救助的力量得以壮大。“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”的联合发起人、岩山资本总经理陈代千先生也在会场分享了成立基金的初衷。
“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”的联合发起人、岩山资本总经理陈代千先生
这次夏令营活动同时在医疗层面和心理层面展开。13日下午的学术交流论坛中，来自各地的众位专家们针对终末期肝病患儿的诊断、治疗以及需要肝移植的患儿特征进行交流。同时也为家长和医生提供了交流的机会，解答了众多患儿家长遇到的问题。“健康、快乐”——是所有参加夏令营家长对孩子的心愿。十位心理咨询师的加入，精心设计的环节，被放大的情绪和感动，让营员们感受着爱的力量。梦想的追逐是快乐的，外出的活动让孩子们看到了不一样的世界，享受着移植后“健康”带来的自由。就像王正昕教授所希望的，救助基金成立之后，希望再没有一个孩子因为贫困的原因而放弃治疗。而我们也希望通过夏令营这样的方式，为我们曾经救助过的“小*人”们带去更多的关怀，让孩子们能拥有坚强的内心回归生活。
向左滑动图片，每一张图都有一份回忆“小*人生命救助工程”探访活动
*肝移植4年后的*福康*
——基金帮扶的第一个孩子
CLTR统计数据显示，国内活体肝移植术后3年的患儿生存率为89.9%。*福康是中华儿慈会“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”帮扶的第一个孩子，年4月，在基金的帮助下*福康顺利完成了肝移植手术，当时的*福康仅仅3岁。4年后，我们再次见到了*福康。年的5月，中心的工作人员在深圳龙岗区的出租屋里见到了小富康和他的家人们。小小的出租屋里，都是小福康稚拙的画作。活泼的小福康会经常逗家人开心。为这些孩子提供优良的医疗渠道，及时的救治帮助，让他们能够恢复到正常生活，正是我们要追寻的慈善意义。看到健康活泼的*福康，我们有理由相信明天会有希望，日子也会一天比一天更加美好，为此我们才坚持和努力。*肝硬化终末期的徐皖意*
——唯一的手术选择与术后战斗的继续
年月，8岁的徐皖意完成了肝移植手术。为皖意执行手术的医院医生沈丛欢介绍说，皖意当时已经进入肝硬化失代偿时期，即肝硬化的终末期。并且出现门静脉压升高、脾亢的皖意必须尽快实施手术，手术是当时皖意最好的选择。
3个月后，在上海的一处出租屋里的工作人员再次见到了皖意。皖意和姐姐两个人一刻不停地奔跑嬉闹，丝毫看不出三个月前进过手术室。而术后的战斗还在继续，定期的复查、终身服药、康复中饮食的控制等等，依然困扰着皖意的生活。但是相比从前那些担惊受怕、时刻面临生死危机的日子，皖意两姐妹今天超乎同龄的欢闹已是最好的结局。而每一次探访，都在推动“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”在未来去做更多的努力。
向左滑动图片，每一张图都藏着一个故事“肝胆相照为爱而行”——肝移植生命工程师
*勇敢妈妈的全腹腔镜活体供肝切取手术*
——医院儿童肝移植团队紧急全额救治11月女童
年3月1日早上8点，年仅11个月大的先天胆道闭锁女孩晓雨和妈妈同时被推进医院的手术室。13点18分，晓雨妈妈的全腹腔镜活体供肝切取手术顺利结束，晓雨妈妈为女儿捐献了左外叶。全腹腔镜活体供肝切取手术的微创技术减少了作为供体晓雨妈妈的创伤和出血量，也减少了住院时间和并发症，节省了大量的治疗资金。
晓雨出生后就被确诊患有先天胆道闭锁，虽然在个月多一点的时候做了葛西手术，但之后又患有肠梗阻，发展到后期腹水太多面临爆掉，不得不马上进行肝移植手术。但因家中多人重病，晓雨爸爸无奈要做出选择放弃一个人的治疗。
这时，晓雨爸爸联系到了王正昕-岩山/沣石联合救助基金。经过评估，王正昕-岩山/沣石联合救助基金决定为孩子全额资助手术费。在当日，晓雨妈妈的全腹腔镜下获取供体肝源手术顺利结束后，晓雨的肝移植手术也顺利进行！
*爆发性肝衰竭*
——医院肝移植团队再次进行抢救性肝移植！
国内儿童肝移植起步较晚，但近年来发展迅速。截止至年华山肝移植中心累计完成例儿童肝移植，医疗体系逐渐完善，能够及时开展救治工作。
就在年9月5日下午，儿童肝移植合作群里接到求救信息，6岁患儿“佑佑”因不明原因肝功能异常就诊。但住院后胆红素仍进行性升高，伴肝功能迅速恶化，出现烦躁等肝性脑病症状。医院消化科张婷主任、主治医师林凯与外科刘江斌主任立即启动儿童紧急肝移植预案。
1小时后，医院肝移植科专家李瑞医院进行会诊，看过患儿后即与家长敲定必须行抢救性肝移植。但面对十来万的手术费用，佑佑的家人却不知如何面对费用难关。
李医生告诉家长，医院不但有一支技术过硬的肝移植团队，同时还有“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”支持儿童肝移植手术，并决定资助佑佑的治疗费用。9月7日，在医院肝移植团队王正昕医院的支持下，早7时许，由陶一峰医生开始进行供体供肝获取手术。9时许，儿童肝移植组组长沈丛欢医院外科徐挺医生开始“佑佑”进行换肝手术，至晚间19时顺利完成手术。医院合作的抢救性肝移植手术，同时展示了公益慈善与医疗救治结合为生命带来的价值所在——及时有效的挽救生命。视频剪辑：大力灰熊摄影工作室
文字整理：丹丹
编辑：小楠
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