十年修得同船渡，百年修得共枕眠，夫妻之情‘是百世修来的缘分。可是一场疾病’却也考验出了真情。近日，武汉95后妈妈温女士患上系统性红斑狼疮，正在住院治疗。她说，患病后丈夫就没有再出现了。
“我妈妈告诉他，医院给病危通知书了，他就来了，要把我儿子带走。他和我妈妈对话说，既然你不让我带走孩子，叫他来干什么。”
温女士的母亲表示：“她抢救的那天我给他电话，他电话还关机，到现在差不多花了20万元，他一起就拿了1万9千块钱过来。”
系统系红斑狼疮号称“不死的癌症”，很难彻底治愈，但可以通过治疗，较好控制病情。
温女士表示：“我从来都没有想过放弃，因为我要活下去，而且我儿子也很乖，上个星期我抢救的时候，他拿着打气筒给我打气。他们一起来看我的时候，他看见我带着个面罩，他说妈妈疼。”
现在，儿子由外公照顾。温一帆虽然有战胜病魔的决心，但拦在面前的是昂贵的医药费。“在普通病房差不多一天三千块钱，包括透析，但不保罗买白蛋白和球蛋白这些东西。在ICU的时候，如果不抢救的时候，一天就两万多元。”
系统性红斑狼疮（SLE）是一种有多系统损害的慢性炎自身免疫性疾病，免疫异常累及全身各器官、各系统，临床表现复杂，其疾病自然病程本身及治疗不当均可引起死亡。
随着对SLE认识的不断深入及其诊疗水平的提高，SLE患者5年生存率不断提高，但病死率仍较高。传统认为感染、狼疮脑病和狼疮肾炎为SLE的3个最常见的主要死因。近年来报道，肺动脉高压取代狼疮肾炎成为SLE第三大死因。除上述4个最常见死因外，与SLE疾病本身相关的严重器官受累，如弥漫性肺泡出血、冠心病、血小板减少继发出血、肺间质病变、狼疮肺炎、消化道出血、肠梗阻和多脏器功能衰竭也是SLE的常见死因。
1重症感染
随着治疗SLE原发病水平的不断提高，SLE原发病死亡逐渐减少，而因感染导致患者死亡有所增加，感染已逐渐成为SLE的最常见死因。SLE重症感染与性别、年龄、体质量、病程无明显相关，而与累及器官数目、CRP、白细胞计数、血浆白蛋白水平、糖皮质激素(激素)用量及免疫抑制剂应用相关。肺部感染在所有感染中占有很大比例，特别是合并肺间质病变的SLE患者继发肺部感染一直是SLE诊断和治疗中的重点和难点，也是预后不良的的重要因素。同时，SLE患者新出现任何肺部浸润，首先重点排除肺部感染，特别是常见的机会性感染及特殊病原体感染，如曲霉、隐球菌、结核杆菌等感染。临床上一旦怀疑结核，应积极进行抗结核治疗，尽量减少激素用量，但激素用量不足也是SLE患者死亡的诱发因素，故激素用量应个体化，正确评估患者病情，并根据病情变化评估所选药物和剂量对患者的风险/效益比，在控制病情活动和药物*性之间找到最恰当的药物和剂量，从而减少感染发生率，降低病死率。
2
狼疮肾终末期肾衰竭
虽然肾脏是SLE最常见的内脏损害，肾脏替代治疗的广泛应用明显减少了狼疮肾炎导致患者死亡的可能，随着治疗狼疮肾炎的药物和方法的增多，如环磷酰胺、吗替麦酚酯和他克莫司等，狼疮肾炎得到了较好的控制，狼疮肾炎预后明显改善，近年来狼疮肾炎10年存活率已提高到80％~90％。目前合并狼疮肾炎患者更多死于SLE的病程后期狼疮肾终末期肾衰竭。
3
狼疮脑病
中枢神经系统损害是SLE病情严重的表现之一，患者一旦出现癫痫或精神病发作，则病死率明显增加。国外报道狼疮脑病的症状多为头痛和认知障碍。因此临床医生和家属不要轻易忽视SLE患者关于轻度头痛等主诉，通过与患者交谈了解其理解能力，尽可能做到对狼疮脑病的早期发现和诊断。狼疮脑病一旦发生容易引起不可逆的中枢神经系统损伤，如果早期发现并进行针对性治疗，可有效防止损害的发生。
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肺动脉高压和消化道出血
SLE患者多有并发早期肺动脉高压，症状较轻或者无症状，而一旦出现症状，病情进展快，治疗困难，容易发生猝死。出现消化道出血的表现是SLE器官严重损害的并发症。出现这两种并发症的SLE患者要积极治疗，缓解病情，以改善预后。
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