作为一个作家,普玄从未直书自己与儿子的故事。
他的孩子在2岁时被医生诊断为孤独症,备注是终身疾患。
但在行将50的年纪,他将父子的故事和盘托出,以非虚构的方式出版,书名为:《疼痛吧,指头》。
普玄说,儿子就是他的指头。而儿子陈正轩的十指却是伤痕累累。自闭症孩子最害怕的就是走失,陈正轩第一次走失,在武汉消失了4天。普玄和全家人从派出所找到福利院、从各家报社找到街头巷尾。他们还贴出了重金寻子的告示,敲诈短信发过来,普玄让他们描述孩子的指头。
“指头还在啊。”一个骗子。
“指头很好,白白嫩嫩的。”又一个骗子。
陈正轩的指头早已面目全非了。这在寻人启事上没有提及。他一着急、一发怒就开始咬指头,直到血肉模糊。普玄在小说中写道,他的内心有一股火,这股火就像深埋在地壳里的黑色矿石,永远不见天日,这股火就是他的语言,他不会说话,正因为缺失这样的本能,他的火就变成撕咬自己的指头。
他还差点咬断过普玄的手指头,但普玄不生气,他困惑的地方是,孩子知道这是爸爸的手指头吗?他又感到绝望:孩子可能都不知道指头和一块木头、一块铁的区别。
普玄跑医院医院。陈正轩16岁的时候,已经看过十几个西医,四个中医,经历了十几位专职培训教师的治疗,还拜过一个道教师傅,做过十几场法事。普玄渐渐认命,自闭症的治愈概率极低。现在,陈正轩能够说出最长的句子是:“爸爸早上好!”
普玄在小说的第二部分,写到了父亲和长兄,他们都是残疾人。他思考了家族几十年来理性而充满勇气的面对残疾的生存态度,他认为自己贫弱的家族其实蕴藏着中国人的生存智慧,面对苦难坚韧,面对弱者同情。六兄妹中,一个是大学老师,一个是哈佛教授,还有一个成了作家。
很少朋友们知道普玄有一个得了自闭症的孩子。他未对外人道的一面,今天,以这部作品说话了。
著名作家邱华栋猜想普玄这十余年的生活:为了给这个孩子治病和进行每天的成长训练,他必须去工作,去做项目,投资,他必须和生活不断较劲。这就构成了普玄小说的复杂性——在生活的虎穴中,去摘取生活馈赠的玫瑰。
他曾经遇到道士,就发愿如果孩子不能开口说话,他就不食荤腥,因为十余年的食素生活,他身体还很轻盈,走路轻快,他微胖敦厚,总在微笑。在北京芍药居附近的现代文学馆,后窗工作室见到了这位不过父亲节的父亲。
普玄
为自闭症家长代言
这是我写过最流畅的长篇小说。
年8月,武汉最热的季节,我边写边流泪,17天就完成了初稿,改了两次,就发表了。对我而言,这也是为人父的总结。我做了父亲该做的部分,回头看,没想到这个父亲竟然是自己。
我曾经写过两篇关于自闭症的小说,一篇叫《安扣儿安扣》以及《晒太阳的灰鼠》,但我都只是提到自闭症,没有勇气跳出来直接书写我自己。
我和孩子过去十几年来一直都在寻找希望,到了无可奈何的境地。我想说出来,不用再伪装自己很能干,我要告诉社会:我是弱者,是一个失败者。或许这样,我可能会得到新的支持。
变化也确实在发生。小说发表后,我拿了一本给邻居看,他姓谢,一位中医,谢医生曾经给陈正轩看过病,但没有治好,我在小说里写到了他,他看了以后,很内疚,介绍了一个道医:“他们如果还治不好,那在中国怕是没人可以治了”。
我在那个