来源：新京报作者：张雁
半年前，有一本畅销育儿书《孩子是个哲学家》的编辑向我约一篇书评。但我没写出来。那是一位富有哲理又生动有趣的育儿书，我读的时候很喜欢。但是，在我要动笔的时候，心里一直有个小小的声音在发问：“你的孩子，那个患有自闭症的孩子，是个哲学家吗?”
我知道是我自己的问题。在内心深处，在某些情况下，“养育一个患有自闭症的孩子”仍然使我感到痛苦和有压力。我没有办法装作“坏事变成了好事”或者“一切从来没有发生”。这就是所谓的“创伤性精神压力”。不管你灌了多少心灵鸡汤，做了多少积极的心理暗示，甚至已经把它遗忘。但在完全愈合的表皮之下，它仍然是一个随时可能疼痛的伤口。
“家长神话”背后
自闭症患者的家长不需要美化
大江健三郎曾经把长子患脑病对他的冲击比作“原子弹爆炸”，这意味着在最初的冲击波和光辐射之后，是漫长的清理废墟、清除污染、重建家园的过程。有时你以为一切都已经过去，但次生灾害仍然时时威胁着你的生活。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》中所写，“自闭症可能带来较严重的创伤，因为自闭症是长期的，在孩子的整个生存期都会影响到家人。每每在孩子和家人闯过了一个危机之后，另一个危机又出现了。随着孩子长大，这种情形还有可能加剧，并使原本的创伤变得更加复杂。”
罗伯特·纳瑟夫是一位富有经验的心理学家，同时也是一位成年自闭症患者的父亲。长子泰瑞克在三岁被查出患有自闭症，悲愤的纳瑟夫拒绝接受儿子“不能恢复正常”的结论，他带着儿子四处尝试各种非主流的“神奇疗法”。在两年多的连续碰壁之后，他在朋友的帮助下慢慢接受了现实，重新组织家庭，回到大学攻读心理学博士学位。他把孩子送入专业的自闭症康复中心，同时开始作为专业培训师为新泽西开发“促进家长和专业人员合作”的培训项目。年，他和妻子创建了独立心理咨询室“新选择”，专职服务于自闭症以及其他特殊需要孩子的家长。多年后，他以自己的亲身经历和一个心理学家的专业经验写下了这本《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》。
自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心理疾病的高发人群。在我认识的家长当中，有很多优秀的父母、能干的机构领导者、不知疲倦的公益人，他们是传说中的“伟大的”、无所不能的父母，是受到表彰的先进代表，是家长神话的主角，但孩子是他们最大的软肋，只要孩子出问题，家长一定会焦头烂额。特别是大龄、成年的孩子，如果突发癫痫、焦虑，严重的行为问题或者其他意外，家长可能一下子变成最脆弱、最需要帮助的人。而更多的家长只是普通人，面对创伤性精神压力，他们需要长期的、专业的心理支持来帮助他们渡过难关。
过分强调家长的全能，容易使人忽略他们的真实处境，忽略其他社会主体应该承担的责任。
正如自闭症本身不需要美化一样，自闭症患者的家长也不需要美化。创伤就是创伤，痛苦就是痛苦。“只有在你正视痛苦的时候，痛苦才会开始减轻。”罗伯特·纳瑟夫如是说。
建立生命联结
自闭症生命的价值感是一份人性证言
在《蜗牛不放弃》的采访过程中，我经常问自闭症家长一个问题：你觉得自己的孩子有什么价值?邹文(自闭症孩子的父亲)回答：“他对于别人对于社会可能没有什么价值，但他就是我的儿子。”这种无条件的爱，在父母和孩子之间建立起牢不可破的生命联结，是很多家长帮助孩子克服障碍的动力。
正是基于这份爱，邹文放下正在创业的公司陪伴孩子到机构进行康复训练，他承担起养家糊口的责任，让妻子把大部分精力投入到孩子的教育当中。他鼓励妻子从事自闭症公益活动，十几年过去，儿子在普通学校完成了9年义务教育，交了少数几个好友。长大后的他上过电视节目，会吹葫芦丝，会画画，爱做烘焙，热心公益活动，喜欢和人聊天。年，妻子写了一本书《康康的世界》，很多人通过这本书认识了这个温和、可爱的自闭症孩子，了解到自闭症患者所拥有的来自生命本身的单纯美好。
罗伯特·纳瑟夫（RobertA.Naseef），毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。他的第一本书《特殊儿童，艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。
如罗伯特·纳瑟夫所言，“自闭症儿童生命的价值感，是一份人性的证言，证实了人与人之间深层联结的存在。重视孩子的价值就是重视你作为父母的价值，最重要的功课，是与每一个孩子建立联结，无论他/她的现状如何。”“付出所有而不期望任何回报——不期望芭蕾表演、不期望全垒打、不期望成绩优异——这是自闭症孩子教会(或许是逼会)家庭的一门功课。这意味着要无条件地爱你的孩子，而不是因为他/她在将来的人生中会取得多大成就、获得多少财富。”
养育特殊孩子的困难之一在于：一方面你要接受现在的这个“他”，另一方面还要付出努力使他变得更好。这需要无条件地接纳，更需要专业人员式的冷静旁观。没有人能够做得完美。
但是，在这种价值观之下，你更容易看到真实的他，而不是你幻想中的孩子。你会看到他实际的水平和能力，理解他的成长需求，找到和他互动、建立联结的方式。
与你爱的人建立深层的生命联结，共享幸福，是我们养育孩子的目的，也是我们当初爱上一个人并与他(她)建立家庭的初衷。所以，当你被痛苦、失败、失意所挟裹而迷失的时候，请记得，你的价值观，和你的目标到底是什么。然后，我们可以设计具体的干预目标，追求一个最微小的进步，并从中得到鼓舞。这种方法不仅针对自闭症孩子的干预治疗，还可以帮助我们拯救各种危机中的亲密关系：夫妻、亲子、自闭症孩子与其兄弟姐妹……
彼此支持生命
“说出你的故事”是公益倡导的重要方式
全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子，但事实证明这不可能。现在，家长组织提出的口号是“支持生命”。与此呼应，年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。我们的目标不是“把自闭症变成不是自闭症”，而是提升社会服务和社会保障水平，让自闭症人带着自己的特点有尊严地生活。
在这一争取过程中，自闭症患者的家长们还需要学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现，在自闭症和其他发展性障碍家长之间，有一种特殊的情谊。这种情谊，首先表现为互相倾诉基础的共情与支持。这是他组织的心理小组成功的秘诀。在纳瑟夫的小组讨论上，他总是鼓励人们倾听别人的故事，说出自己的故事，这样，每个人既能帮助别人，也能从别人那里得到帮助。因为他自己也是从这里开始自我疗愈的。
“说出你的故事”对于家长来说，并不容易。有些人甚至不能对自己的伴侣讲出真实的感觉。特别是对于父亲而言，面对无法解释的厄运，逃避、沉默比哽咽着倾诉更像一个男子汉。但当你学会聆听伴侣的心声，你会从中得到意外的褒奖和肯定，也更能够理解他的所作所为背后的含义。这是走向治愈的重要一步。
在自闭症公益领域，“说出你的故事”正在成为公益倡导的一种重要方式。现在人们提起自闭症，总是情不自禁地想起一连串的名字：田惠平和杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……如果没有他们的努力，自闭症可能至今还是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇，而不会是一个万众瞩目的日子。
人们总是问：会变好吗?会变容易吗?但这些并不是最好的问题。在《让爱重生》中，罗伯特·纳瑟夫认为，“你会改变吗?”才是更应该问的。而这样一种发问最终指向的最深刻的改变，是自闭症患者的家长以及更多人意识到，“养育一个自闭症孩子，真的可以带你走上一条通往智慧、慈悲、真爱的道路”。
在这样一条生命之路中，你的孩子可能永远学不会打棒球，你可能始终没办法同他讨论爱情和国际新闻，但直到你白发苍苍步履蹒跚之时，他仍然愿意像小时候一样牵着你的手陪你散步。而那时，你可能已经别无所求。
4月2日世界自闭症