大众网·海报新闻记者董昊骞张海振济南报道
立夏过后不久，迎来了母亲节。
每一位母亲，也曾经是花儿一样的少女，做着五彩斑斓的梦。梦里，有遥远的山海，有璀璨的星河，也有属于少女心的烂漫色彩。而当她成为一名母亲，那种似乎与生俱来的坚韧，那种俯下身子、用曾经纤细的双手操持家务、抚育儿女的姿势，便成了这世间最美好的画面。
女本柔弱，为母则刚。
年年底至今，大众网·海报新闻刊发了《千余名罕见病家属联名求助购药渠道合法化：只想让孩子活下去》《代购救命药被诉“贩*”案开庭律师：是药还是“*品”成庭审焦点》等稿件，引起网友热议。在年母亲节来临之际，大众网·海报新闻再次聚焦这个罕见病群体。这群依靠氯巴占的罕见癫痫病患儿的母亲们，手中还有多少氯巴占？在母亲节，这群刚毅的母亲又有什么愿望呢？
很多罕见癫痫病患儿依靠的氯巴占
2岁多的孩子甚至连妈妈都不认识
李芳的儿子龙龙2岁3个月了。
如果按照正常发育，这个年龄的宝宝已经基本上可以自主进食，还能掌握不少词汇并尝试凑成短句进行情绪表达了。
但龙龙，至今却连妈妈都不认识。
他没有认知能力，不能抬头、不能坐着……“可能这辈子都无法听到他喊我一声‘妈妈’了……”这2年多，李芳自认已经承受了足够的苦难，但话到此处，她还是哽咽了。
“我们夫妻都是30多岁要的孩子，所以在备孕和怀孕期间，非常注意各种检查，我们的宝宝在出生时，评分也是10分满分的。”李芳的儿子在出生的第9天，照蓝光治疗*疸时，突然一直抖动，“这么小的孩子，就出现这样的抖动，可能不是件好事。”医生的话一下子砸在了李芳夫妻俩心头。
通过各种检查，龙龙被确诊为“癫痫”。李芳彻夜睡不着，查询资料得知，这种疾病会导致孩子智力受损，“我当时还想，智力受损就受损吧，只要他这辈子能自理。”但李芳没想到，孩子的病情如此严重，且进展很快。
龙龙在出生25天后，就被送到小儿神经内科治疗，先后服用了开普兰、多巴金等药物后，症状有所改善，出院后继续服药，没几天，病情再次反复，医生又为他加入了奥卡西平等药物，效果仍然不好。“孩子这么难控制，家长要有一定的心理准备，他应该不是普通的癫痫，而是癫痫脑病。”
“癫痫脑病会怎么样？”李芳对这个病还没有足够认识。
“会导致孩子智力和运动能力都受损。”
医生的话虽然让李芳沮丧，但她总觉得可能也没那么糟糕，“只要孩子将来能走，能自理，能吃东西，能自己玩，就还好。”就这样，一直遵医嘱服药，直到龙龙3个月零9天，浑身抽搐状态持续了数个小时，李芳摸了摸儿子，“他身上很凉，我真的害怕了。”
医院后，通过各种检查，医生给出了最终诊断——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。
“对于这个疾病，你应该也搜索了很多文献了。应该也知道，这个病……情况不乐观。患有这种疾病的宝宝本身夭折率就比较高，就算是没有夭折的话，他将来不论是身体还是智力，都将处于停滞状态，别说自理了，可能就是一直躺在床上。”听到医生的谈话，李芳第一次绷不住了。
需要氯巴占维持病情的罕见癫痫病患儿家长们联名求助氯巴占在国内上市
氯巴占控制住了持续癫痫状态
医院住院的那段时间，龙龙的癫痫状态始终控制不住，每次发作就交替使用咪达唑仑、苯巴比妥等镇静类药物。“所有镇静类药物打上去管用，药效一过，孩子立马发病。”实在不知何去何从，李芳第一次感到了绝望。
“不行的话，医院陪我了，去看看墓地吧。”李芳特意嘱咐爱人：“买两块，孩子一块，我一块。他才3个月，那么小一点点，我不忍心让他一个人走……”
最终，经过调药，龙龙挺过了那次的集中发作，出院时医生建议他们带孩子去北京看看。
夫妻俩收拾好东西就在孩子半岁时前往医院。“之前我家孩子做核磁还是正常的，但是在北京那次，孩子第一次出现核磁不正常。”李芳至今记得北京的一名医生对龙龙病情的评价：治疗价值不大。
“你们这样坚持，是想要一个什么样的结果？”面对医生的询问，李芳坦言，她希望孩子哪怕只有一点点的发育，只要能认识妈妈、能自理。然而，得到的结论是否定的，“我们可以给孩子调药，但他的癫痫即使被控制住了，以后也发育不起来。”
那一次，李芳第一次在医生办公室嚎啕大哭。
走出诊室，看到坐在候诊室外的爱人，她崩溃到一句话都说不出来。甚至不死心地在医院大夫的号，结论仍然一样。
“有一天晚上，孩子又在持续性发作，调了药仍然不管用，医生说有一种叫作‘氯巴占’的药可以试试，但国内没有卖的，可以自己问问病友们。”听到这个消息，李芳立马通过病友加入了很多罕见癫痫疾病的群，并从中一遍遍发消息：“我家孩子快不行了，一直处于癫痫状态，医生说可以试试氯巴占，请问这个药哪里有卖？”
那段时间，她几乎到各个罕见癫痫病群里刷屏。起初，一名母亲匀了一点发给了李芳。3天后，她收到了药物，“开始没抱很大希望，毕竟孩子都调了那么多药了。但是既然医生推荐了，就还是想着试一下。”
可是这一次，奇迹出现了。
龙龙在服用了氯巴占之后，癫痫状态被控制住了。没几天，他们就出院了。
就这样，龙龙一直靠服用氯巴占控制癫痫状态。只是，2岁的他虽然已经超过了1米高，却没有认知能力。大多数时间，他都静静地躺在妈妈怀里，不抬头，不能坐，不追视追听，更不认识妈妈。
没有自理能力的龙龙
“氯巴占只是控制孩子癫痫的救命药”
靠着病友之间的口口相传，李芳认识了一位