千呼万唤始出来，患者不需要像过往一样饱受病痛折磨，患者家属也不再需要承担犯罪风险走私药物。
一、罕见癫痫性脑病治疗难在哪里？
1、氯巴占是这些罕见癫痫性脑病的唯一有效治疗药物
包括婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等。
如果从医学上能够找到有效治疗的替代药物（可以授权使用的）或疗法，或许可以打破这个局限。
如果是让厂商重新研究到投入生产销售，那几乎不可能。因为，新药研发是一个耗时耗资的庞大工程，从完成基础研究到进入人体临床试验阶段，需要很长时间。做生意不是做慈善，没有厂商愿意耗资数十亿开发一个几乎没有收益的药物。
2、氯巴占国内药厂不生产，国内没有合法获取来源
如果国内有药厂愿意投入巨资生产，那就有了药品来源。
如果不研究，直接生产，那也需要购买药物生产许可、建立生产线、获得药品批号等手续，对厂商来说，依然是耗资巨大，几乎没有收益的买卖。
此路几乎断绝。
依诺思氯巴占如果没有国家牵头，那也不会有这个仿制药。
3、氯巴占国外没有合法获取来源
氯巴占是药品，同时也是国家管控的毒品，只有国家可以进口该药物。
除非国家采购氯巴占，再授医院使用。
或者建立绿色通道，授医院采购和使用。
4、个人买卖氯巴占属于犯罪
个人买卖氯巴占，涉嫌构成非法持有、走私、运输、贩卖毒品罪。
这与《我不是药神》中买卖低价神药格列卫性质不一样，买卖低价神药格列卫属于侵犯药品版权，可以通过个人购买获得。
此前多位“毒贩”母亲不被起诉，并非无罪，而是情节轻微，经过简易程序决定不起诉，且不进行实际处罚。
相关当事人已经构成运输毒品罪，已在认罪书上签字。
法律是最后的底线，相关当事人的犯罪事实建立在她们没有合法的持有、获取手续。
而想要破除，依然需要回到第3点上。
值得注意的是，个人如果无处方买卖氯巴占，依然构成犯罪。
5、个人制备氯巴占属于犯罪
有人问，能不能像之前父亲制备药品救儿子一样自制药品？
不能，与父亲制备药品救儿子的药品性质不一样，氯巴占属于毒品，制备氯巴占就是制造毒品。
二、关于罕见病治疗的故事
1、绝症是吗，别人治不好，我来治，你会好起来的。
医生：你的孩子得了绝症，目前全世界范围只发现数百例，患者的身体机能将逐渐退化，但不会危及生命，暂时无有效的医疗手段，请赎我们无能为力。
父亲：谢谢你，医生。
父亲：孩子，爸爸现在没办法把你治好，但我相信你会好起来的。
根据真实故事改编，时间大概在上世纪80年代，父亲是一名工程师（没记错的话），放弃原本报酬丰厚的工作，与妻子离婚，踏上学医道路，在十几年后，找到通过持续注射药物，有效抑制病情发展的方法，让孩子过上正常人的生活。
2、我想自救，救像我一样的人。
院士：你为什么学医？大家大胆发言，我不会责怪你们。
学生A：为了赚钱。
院士：这位同学比较务实，但我们学校的金融系也挺不错的，学金融可以赚到更多的钱。
学生B：我爷爷奶奶爸爸妈妈哥哥姐姐都是医生。
院士：世家传承呀，是不是觉得少了自己，就缺了点什么？也没什么不好的。
学生C：当医生有社会地位。
院士：医生的社会地位是通过技术获得的，做企业家、公务员等有管理能耐的职业不更有社会地位吗？
学生D：想象着自己穿上手术服，救人的样子真的帅爆了。
院士：这位同学成就心很强嘛，不过只有学好技术才能挽救生命。
学生E：为了悬壶济世，救治苍生。
院士：这位同学非常有理想，攻克医学难题，治病救人，才是我们医者的最终目标。
学生F：我遇到一个人晕倒在地，旁人上去帮忙，而我只能呆呆地看着。看《灌篮高手》时，樱木花道通过心肺复苏救活了安西教练。我想要救人！
院士：拥有切身体会，才能有坚定的信念，希望你永远记得那一刻发生的事情。此时，理由都被提问得差不多，仅剩下几个举手，院士又点起一位同学。
学生G：我患有一种绝症，医院跟我说，我活不过十年，可我想活着，我想自救，救像我一样的人。
院士：活着，真是一种幸福，祝愿你能成功。
根据真实故事改编，最终，这个学生还是死了。
在今年之前国内没有氯巴占上市，因此都是海外代购，一般-/盒（规格为10mg/片，每盒50片）。
因为这个药，还发生过铁马冰河案，目前当事人已经取保候审。也是因为这个案子，氯巴占的代购价格飙升，甚至规格为20mg/片（每盒50片）的氯巴占能达到八九百元甚至上千元。
年6月底，国家卫生健康委与国家药监局联合发布《氯巴占临时进口工作方案》，癫痫患者和家属可在方案公示的全国50医院内，使用由符合规定条件的医师开具的氯巴占处方药。按照题干描述，在9月份已经运输到各地了。
据报道，临时进口的氯巴占价格元，10mg/粒。
现在国产氯巴占片规格为10mg/片，每盒28片，定价84元每盒，相对代购价格便宜了不少，相对临时进口的氯巴占也是便宜的。可以减轻负担，也能让患者多一个选择。
整体上还是能减少患儿家庭的负担，目前国产氯巴占只在山东挂网销售，还需要时间才能推广到全国，希望尽快吧。